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"Es urgente considerar el impacto de la enfermedad de Alzheimer en el estado de salud de los cuidadores"

EL MIEDO A LA LIBERTAD - ERICK FROMM - AUDIOLIBRO (Noviembre 2018).

Anonim

" Mi madre se enfermó en 2012. Tenía 78 años. Poco a poco, perdió toda autonomía y, a pesar de su buena voluntad, mi padre de 84 años no puede cuidarla y ocupar el puesto de cuidador. Entonces, mis dos hermanas y yo tuvimos que organizarnos para administrar sus vidas diarias. Somos dos personas que vivimos cerca de ellas, del lado de Nîmes, y nos turnamos para proporcionarles seguimiento médico, personal y administrativo.

Por mi disponibilidad, acompaño sistemáticamente a mis padres a sus citas médicas. En la medida de lo posible, me aseguro de estimular a mi madre de varias maneras … La llevo a los descansos-respites (nota del editor: lugares de recepción no médica que ofrece actividades adaptadas a los enfermos y permite cuidadores para tomar tiempo para ellos) organizado por France-Alzheimer Gard. Me aseguro de salir lo más seguido posible cuando el clima lo permita y le ofrezco juegos de mesa. Mi hermana de Nîmes se hace cargo después de regresar del trabajo para administrar la buena cena. Nuestra hermana de Béziers intenta llevarlos a casa por estancias más largas o más cortas según las necesidades.

La patología de mamá ha empeorado recientemente y estamos tratando de construir una red de personas para aliviarnos. Reactivamos la APA (asignación de autonomía personalizada) que mamá interrumpió después de un año porque no quería recibir ayuda. Un ama de llaves viene todas las mañanas durante una hora. Una enfermera pasa la tarde y la tarde. Presentamos el porteo de las comidas los días de semana y los fines de semana a pesar de la gran renuencia de nuestro padre. Además, me puse en contacto con ESA (equipo de Alzheimer) para establecer las 15 sesiones anuales de rehabilitación que nuestra madre solo puede solicitar con receta médica. También estoy tratando de finalizar un archivo para las vacaciones organizado por France Alzheimer en el transcurso de mayo. Esta estadía está reservada para la persona enferma y un cuidador, nuestro padre no desea participar. Soy el único disponible para permitir que nuestra madre se beneficie.

"Temo por la durabilidad de mi relación"

Actualmente estoy desempleado, poco después del final de mis derechos … ¿Cómo es posible en estas circunstancias para reanudar una actividad profesional de ningún tipo, mi hermana y Siento que tengo 2 lugares para vivir. Por mi parte, cohabito con mi esposo más de lo que vivo con él.Tengo la suerte de que él es un poco comprensivo y paciente … Su madre, que también padecía la enfermedad de Alzheimer, la hemos hospedado durante tres meses antes de encontrarle un lugar en EPHAD en nuestra aldea. Pero si sigo liderando la gestión de las dos familias juntas sin encontrar un compromiso, temo por la durabilidad de mi pareja en el futuro. También asumo mi papel de abuela yendo a Rhône-Alpes cuando mis hijos necesitan mis servicios.

Todavía estoy tratando de encontrar tiempo para mí … Incluso diría que tengo que hacerlo. Soy una mujer muy activa. Durante más de un año y medio, me he inscrito en una asociación de retiro deportivo que me permite evacuar a través de diversas actividades (caminar, yoga, meditación …) una pequeña parte del estrés cada vez mayor de mi vida diaria frente al enfermedad y restricciones familiares relacionadas.

Esta situación me pesa aún más, ya que yo mismo he sido adaptado para el tratamiento de la apnea del sueño desde 2009, con problemas personales de concentración. Tengo que lidiar con una multitud de cuestiones para gestionar el bienestar y el acompañamiento de mi madre. Nuestro objetivo principal es el apoyo domiciliario de la madre, y esto requiere una mayor inversión personal en comparación con el apoyo de una organización anfitriona. Pero esta solución es demasiado cara para mis padres.

Hoy en día, las familias afectadas por esta enfermedad todavía son muy pocas para apelar a las asociaciones debido a una flagrante falta de información a nivel nacional.

La esperanza de vida es más alta y el número de personas afectadas por esta enfermedad va en aumento. Teniendo en cuenta el impacto inevitable de la enfermedad de Alzheimer en el estado de salud y la moral de los cuidadores se vuelve más de lo necesario.

En un mes de las elecciones presidenciales, hago un llamado a los candidatos para que tomen medidas concretas para las personas con pérdida de autonomía y los cuidadores familiares:

- Una gestión completa de la enfermedad.

- Un mayor reconocimiento de los cuidadores familiares que en muchos casos se ven obligados a renunciar al trabajo remunerado para acompañar y cuidar a su pariente cercano.

- Se podría considerar una compensación financiera para los cuidadores que no trabajan.